Este síndrome también se le conoce con el nombre de síndrome de hipoventilación central congénito. Está caracterizado de enfermedad rara porque puede existir un caso por cada 200.000 nacidos. Se trasmite según un patrón autosómico dominante y es de origen genético.
Cuentan las leyendas que Ondine era una sirena a la cual su enamorado la traicionó y esta lo maldijo diciéndole que mientras estuviera despierto no tendrías problemas al respirar, pero en el momento en que se pusiera a dormir su capacidad para ventilar le sería retirada hasta morir.
Los pacientes que padecen esta enfermedad se caracterizan por tener un control voluntario sobre la respiración durante el día, es decir, se produce como una respiración forzada y no existe un control automático fisiológico e involuntario, por lo que estas personas hiperventilan mientras duermen y acaban necesitando ventilación asistida por las noches, por lo que este es el único tratamiento posible para esta patología.
Las personas que padecen este síndrome tienen una esperanza de vida de unos 30 años, aunque su vida hasta esos momentos resulta común a las demás.
Hace poco hubo una conferencia donde su objetivo principal es impulsar la investigación de nuevas opciones terapéuticas y facilitar la transición hacia modalidades no invasivas de ventilación.
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