Como he dicho anteriormente, las enfermedades raras son patologías que afectan a muy poca gente. Por eso, quienes las sufren no sólo se encuentran con los problemas derivados de la propia enfermedad sino también con otros muchos descritos a continuación.
Hay una falta tanto de información como de conocimiento científico sobre este tipo de enfermedades, lo que implica que quienes las padecen tienen dificultades para obtener un diagnóstico correcto, los productos o los mecanismos médicos apropiados.
Al ser enfermedades muy poco comunes en la sociedad, los profesionales sanitarios tienen una escasa formación en los conocimientos técnicos tales como fisioterapia, nutrición o atención psicológica que supondrían una mejora en la calidad de vida de los pacientes.
Independientemente de los problemas médicos que supone padecer una enfermedad rara, tanto quienes las sufren como sus familias se encuentran a menudo con dificultades de integración social, escolar y laboral. Esto puede llevar a la estigmatización, aislamiento y a una exclusión tanto a la hora de encontrar trabajo como de que los niños con estas enfermedades puedan ir a la escuela como un niño más.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),consciente de esta situación, ha creado un proyecto educativo que lleva por nombre “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito”. Este proyecto durará 3 años y pretende beneficiar a 3000 niños. Para ello se formará a voluntariado y se harán talleres lúdico-didácticos así como actividades con la familia.
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En el siguiente link podréis descargar una presentación sobre el proyecto "Las Enfermedades Raras van al cole con Federito":
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Hay una falta tanto de información como de conocimiento científico sobre este tipo de enfermedades, lo que implica que quienes las padecen tienen dificultades para obtener un diagnóstico correcto, los productos o los mecanismos médicos apropiados.
Al ser enfermedades muy poco comunes en la sociedad, los profesionales sanitarios tienen una escasa formación en los conocimientos técnicos tales como fisioterapia, nutrición o atención psicológica que supondrían una mejora en la calidad de vida de los pacientes.
Independientemente de los problemas médicos que supone padecer una enfermedad rara, tanto quienes las sufren como sus familias se encuentran a menudo con dificultades de integración social, escolar y laboral. Esto puede llevar a la estigmatización, aislamiento y a una exclusión tanto a la hora de encontrar trabajo como de que los niños con estas enfermedades puedan ir a la escuela como un niño más.
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