Ideas low cost

Como todos sabemos, las enfermedades raras reciben ese nombre porque afectan a una muy pequeña parte de la población, concretamente a 1 de cada 2000 habitantes.

Debido a la escasa prevalencia que tienen estas enfermedades, es muy difícil obtener un tratamiento eficaz ya que a las industrias farmacéuticas no les compensa estudiar y comercializar un fármaco para cada enfermedad pues no obtendrían beneficio ni conseguirían llegar a igualar el dinero invertido.

Pero afortunadamente para aquellos que padecen estas enfermedades, cada vez la gente está más concienciada de que es importante buscar soluciones para estas enfermedades y a partir de hoy empieza en Burgos la II Edición de la Escuela de Formación en la que buscan ideas de bajo coste para recaudar fondos.

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V Congreso Nacional de Enfermedades Raras

El V Congreso Nacional de Enfermedades Raras tendrá lugar en Murcia del 26 al 28 de Octubre y está organizada por D´GENES (Asociación de Enfermedades Raras de la región de Murcia) y por  FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). 

El  objetivo principal de este acto será sensibilizar sobre la situación de las personas con enfermedades de este tipo. Para cumplir este objetivo asistiran al congreso numerosos expertos que explicaran algunas enfermedades de este tipo y también numerosos afectados y sus familiares.
 A la inauguración asistiran: Ana Mato (Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), Joaquín Bascuñana (Delegado del Gobierno) y Terkel Andersen (Presidente de EURORDIS) entre otras personalidades.

Problemas asociados a las enfermedades raras

Como he dicho anteriormente, las enfermedades raras son patologías que afectan a muy poca gente. Por eso, quienes las sufren no sólo se encuentran con los problemas derivados de la propia enfermedad sino también con otros muchos descritos a continuación.

Hay una falta  tanto de información como de conocimiento científico sobre este tipo de enfermedades, lo que implica que quienes las padecen tienen dificultades para obtener  un diagnóstico correcto, los productos o  los mecanismos médicos apropiados.
Al ser enfermedades muy poco comunes en la sociedad, los profesionales sanitarios tienen una escasa formación en los conocimientos técnicos tales como fisioterapia, nutrición o atención psicológica que supondrían una mejora en la calidad de vida de los pacientes.

Independientemente de los problemas médicos que supone padecer una enfermedad rara, tanto quienes las sufren como sus familias se encuentran a menudo con dificultades de integración social, escolar y laboral. Esto puede llevar a la estigmatización, aislamiento y a una exclusión tanto a la hora de encontrar trabajo como de que los niños con estas enfermedades  puedan ir a la escuela como un niño más.

La  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),consciente de esta situación, ha creado un proyecto educativo que lleva por nombre “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito”. Este proyecto durará 3 años y pretende beneficiar a 3000 niños. Para ello se formará a voluntariado y se harán talleres lúdico-didácticos así como actividades con la familia.

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En el siguiente link podréis descargar una presentación sobre el proyecto "Las Enfermedades Raras van al cole con Federito":
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