Bienvenidos!

Bienvenidos a nuestro nuevo blog en el que intentaremos acercaros a la realidad que viven miles de personas en el mundo, un número de personas que no llega a ser el suficiente como para que sus enfermedades sean estudiadas y conocidas por el resto de la población.

Nosotras (Laura, Rita y Patricia) tres estudiantes de Enfermería de la Facultad de Santiago de Compostela pretendemos indagar acerca de estas enfermedades mediante noticias, información sobre ellas y sobre el día a día de quienes las padecen.

Para la elección de las distintas enfermedades nos basaremos en la cantidad de información que exista ya que muchas de estas enfermedades, debido a su poca prevalencia y a su costoso estudio no son rentables para las empresas farmacéuticas. Otro de los métodos de elección será por supuesto la actualidad, día a día realizaremos un pequeño trabajo de investigación en periódicos y revistas buscando novedades relacionadas con alguna de estas enfermedades. Y por último y no por ello menos importante, aceptaremos encantadas vuestras sugerencias ya que en fondo vosotros seréis los que decidáis cuan interesantes son nuestras entradas.

Además de todo esto realizaremos una pequeña introducción acerca de lo que son las enfermedades raras y su situación legal apoyándonos en los avances conseguidos por organizaciones españolas como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como europeas, véase la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS).

Otro de los temas que abordaremos será en conflicto existente entre las multinacionales farmacéuticas y los enfermos de este tipo de dolencias puesto que consideramos que estos pacientes necesitan el mismo trato tengan una diabetes mellitus o un síndrome de Pallister-Killian.

Esperamos ilusionadas que gracias al tiempo y trabajo que invirtamos en este blog tanto vosotros como nosotras aprendamos un poco más acerca de la sintomatología de algunas de estas inusuales dolencias pero por encima de todo buscamos tratar de sensibilizar a los lectores porque, por si no os ha quedado claro, no somos hablamos de cifras sino de personas.