V Congreso Nacional de Enfermedades Raras

El V Congreso Nacional de Enfermedades Raras tendrá lugar en Murcia del 26 al 28 de Octubre y está organizada por D´GENES (Asociación de Enfermedades Raras de la región de Murcia) y por  FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). 

El  objetivo principal de este acto será sensibilizar sobre la situación de las personas con enfermedades de este tipo. Para cumplir este objetivo asistiran al congreso numerosos expertos que explicaran algunas enfermedades de este tipo y también numerosos afectados y sus familiares.
 A la inauguración asistiran: Ana Mato (Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), Joaquín Bascuñana (Delegado del Gobierno) y Terkel Andersen (Presidente de EURORDIS) entre otras personalidades.

 Por su parte, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, ha reconocido que se trata de "un punto de encuentro" de familias, profesionales y afectados.

En el programa encontramos conferencias tales como: "Retos y oportunidades para personas con enfermedades raras en Europa" impartida por D. Terkel Andersen; "Los trastornos cognitivos en las patologías neurológicas raras" por la Dra Renée Cheminal Lancelot, o "Recursos on line para pacientes y familiares de personas con enfermedades raras" por Begoña Nafria y Manuel Armazones.

Además, se desarrollará el I Encuentro Familiar Síndrome de Moebius que intentará reunir el mayor número de afectados y familiares para compartir experiencias sobre la patología.